Udvikling af et Sæt af Kerneværdier til vejledning af KOL exacerbationer.

Dansk


Undersøgelsen er også tilgængelig på følgende sprog:

 Dansk Deutsch English Ελληνικά
Español Magyar  Italiano 中文
Português Русский язык


Velkommen,

Ved at udfylde denne undersøgelse vil du hjælpe os med at forstå hvilke faktorer, som er vigtige for patienter og de folk, som tager sig af dem under en exacerbation eller upblussen af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). KOL kaldes også nogle gange for emfysem.

Denne undersøgelse er organiseret af Den Europæiske Respiratoriske Forening (European Respiratory Society) og Den Europæiske Lungefond (European Lung Foundation).

Vær venlig at tage dig tiden til at læse den følgende information før du besvarer undersøgelse. Denne hjemmeside er skrevet i et enkelt sprog og skulle være nem for både eksperter og ikke-eksperter at læse og forstå.


Hvad er formålet med denne undersøgelse?

Formålet med denne undersøgelse er at forbedre kvaliteten af kliniske studier, som evaluerer nye behandlinger af KOL exacerbationer. Vi vil gøre dette, ved at udvikle et sæt af kerneværdier. Vær venlig at se den følgende korte video, som forklarer hvad et sæt af kerneværdier er og hvorfor de er vigtige. (Du kan tilføje undertekster ved at klikke ”indstillinger” i højre nederste hjørne af videoen).




Når nye behandlinger bliver udviklet, bliver de testet for at sikre at de virker og er sikre.

Forskere ser på den effekt, som nye behandlinger har, ved at måle en ”kerneværdi”. For eksempel, i et forsøg om, hvor godt en ny behandling virker på KOL, kan en kerneværdi være:

- Hvor meget åndenød har patienten, eller

- Om patienten oplever en ny exacerbation, eller

- Niveauer af protein i en patients blod.

Der er alle mulige kerneværdier, som et forsøg kan se på, men hvert forsøg kan kun se på et begrænset antal af kerneværdier. Nogle af disse kerneværdier er vigtigere og mere meningsfulde.

Dette forsøg fokuserer på kliniske studier, som tester nye behandlinger af KOL exacerbationer (KOL exacerbationer er opblussen af respiratoriske symptomer, ofte karakteriseret ved øget åndenød, hoste, hvæsen og/eller øget produktion af mørktfarvet opspyt).

Vi vil identificere et mindre antal kritisk vigtige værdier, som skal testes i alle fremtidige kliniske studier, som evaluerer nye behandlinger af KOL exacerbationer. Denne lille gruppe af de vigtigste værdier kaldes ”sæt af kerneværdier”.

For at hjælpe os, beder vi dig om at bedømme vigtigheden af 47 værdier med en score mellem 1 og 9:

- 1-3: Værdier af begrænset vigtighed.

- 4-6: Værdier, som er vigtige, men ikke kritiske.

- 7-9: Kritiske værdier, som skal testes i alle fremtidige forsøg.

Vi kan ikke medtage alle værdier i sættet, da forsøg kun kan evaluere på et begrænset antal af værdier. Vær derfor venlig kun at bedømme et begrænset antal værdi som kritiske, de værdier, som du altid ønsker at vide noget om.

Denne undersøgelse har to dele, adskilt 4-8 uger. Hver del af undersøgelse tager ca. 20 minutter at udfylde.


Undersøgelse 1:

I denne første del af undersøgelsen vil du blive vist en liste med 47 værdier. Vi vil have dig ti at tænke over, hvor vigtige du personligt synes det er at måle disse værdier i alle fremtidige kliniske forsøg med behandling af KOL exacerbationer.

I slutningen af undersøgelsen kan du også foreslå andre vigtige værdier, som du syne mangler på listen.


Undersøgelse 2:

I den anden del af undersøgelsen vil du se den samme liste af værdier fra første del af undersøgelsen sammen med en påmindelse om din egen score i første del af undersøgelsen. Desuden vil du nu kunne se et diagram, som viser, hvordan andre personer (personer med KOL, sundhedspersoner, forskere og andre med interesse i feltet), som deltog i undersøgelsen, scorede værdien.

Du vil blive bedt om at bedømme værdierne igen, vor du nu tager højde for hvordan du og andre personer svarede i første del af undersøgelsen.

Din mening er ekstremt vigtig i begge undersøgelser for at kunne udvikle sættet af kerneværdier.

Det er vigtigt at du udfylder begge undersøgelser og vi vil være meget taknemmelige, hvis du gør det.

Du kan nu registrere dig til undersøgelsen (vær venlig at scrolle til slutningen af siden), eller hvis du vil, kan du se mere information i de følgende valgfri dokumenter.

Valgfri dokumenter:

- Hvad er et sæt af kerneværdier (enkelt beskrivelse på: Engelsk, spansk, fransk)

- Grafisk præsentation af alle projekter, som deltager i udviklingen af dette sæt af kerneværdier.

- Forsøgsprotokol for dette forsøg.

Hvis du har nogle spørgsmål, kan du kontakte os på:

COPD@manchester.ac.uk

Ved at udfylde og registrere dine oplysninger, samtykker du til at deltage i forsøget.


Efter at have gennemført dette forsøg, sender vi dig et resumé af vores fund.

På forhånd, mange tak!

På vegne af forskningsholdet.

Hvis du allerede er registret, klik venligst her

Hvis du har glemt dine login informationer kan du klikke her

Alt DelphiManager data er gemt på en sikker server i Liverpools Universitets data center. For mere information, kontakt venligst delphimg@liverpool.ac.uk